Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Können Lungentransplantationen verhindert werden? Wenn die Lungenerkrankung bei Mukoviszidose stark fortgeschritten ist, ist eine Lungentransplantation die letzte Therapieoption. Ob die neuen Therapien (CFTR-Modulatoren) in diesem Stadium noch einen Aufschub erbringen können, ist bisher nicht…

Um Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen in Krisen zu helfen, hat der Mukoviszidose e.V. ein neues Beratungsangebot entwickelt. Ab sofort vermittelt der Verein Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und…

Auch in Deutschland lief die Phase 2 Studie mit dem Medikament BI 1265162, das den Natriumkanal ENaC hemmen, so den Salz-Wasser-Haushalt ausgleichen und somit indirekt den Basisdefekt bei Mukoviszidose reparieren sollte. Doch in der Studie zeigte sich, dass das Medikament zwar im Allgemeinen sicher…

Ein von der DFG gefördertes Projekt unter Leitung von Dr. Manuel Nietert aus Göttingen und PD. Dr. Frauke Stanke aus Hannover hat eine Datenbank für Substanzen, die hinsichtlich ihrer Auswirkungen auf die CFTR-Funktion getestet wurden, entwickelt. Diese Daten wurden in der CandActCFTR-Datenbank…

2022 hat begonnen. Wir möchten an dieser Stelle einen kleinen Ausblick auf das neue Jahr werfen. Erwartet wird für 2022 unter anderem die Zulassung von Kaftrio für Kinder ab sechs Jahren – und auch wir vom Mukoviszidose e.V. haben im neuen Jahr viel vor.

Das Jahr 2021 neigt sich dem Ende zu – und wir möchten die Zeit nutzen, um einen Blick zurück zu werfen auf ein für den Mukoviszidose e.V. ereignisreiches Jahr.

Mitte November hat die EMA die Zulassungserweiterung von Kaftrio (Elexcaftor/Tezacaftor/Ivacaftor plus Ivacaftor) für Kinder ab sechs Jahren empfohlen. Die Bestätigung durch die EU-Kommission wird für Anfang 2022 erwartet. Entsprechend wird Kaftrio in Kürze in Deutschland auch für diese Altersgruppe…

Registerdaten zeigen, dass die Keimbelastung mit Pseudomonas aeruginosa nach Beginn einer Modulatorentherapie zunächst abnimmt. Häufig scheint es aber nach einer gewissen Zeit zu einem „Rebound-Effekt“ zu kommen: Die Keime sind wieder da. Ob das daran liegt, dass man den Pseudomonas wegen weniger…

In Zeiten der neuen Therapien (CFTR-Modulatoren) wird viel über deren Auswirkungen auf die Ernährung diskutiert. Angst vor übermäßiger Gewichtszunahme lässt manche sogar zögern, die Therapie regelmäßig einzunehmen. Aber die Gewichtszunahme unter CFTR-Modulatoren ist nicht vorprogrammiert, vielmehr…