Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Nach nur dreimonatiger Bearbeitungszeit hat die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA die Dreifachkombination aus Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor am 21.10.2019 mit dem neuen Handelsnamen TRIKAFTA in den USA zugelassen. Damit kann CF-Patienten ab zwölf Jahren mit mindestens einer F508del-Mutation…

Das Mukoviszidose Institut richtet nunmehr seit 19 Jahren jährlich das Scientific Meeting (ScieM) aus. Ziel ist es, Nachwuchsforscher, CF-Ärzte und etablierte Forscher zu vernetzen, um unserem Ziel „Gemeinsam Mukoviszidose besiegen“ noch schneller näher zu kommen. Knapp 50 Wissenschaftler und Ärzte…

DNA-Bluttest der Firma Eluthia ist umstritten

Bewerbungen können bis zum 3. November 2019 eingereicht werden

Burkholderia cepacia in Kinderduschgel gefunden

Sind Sie CF-Erwachsener und berentet? Dann bitten wir Sie darum, den Online-Fragebogen zur finanziellen Situation berenteter Mukoviszidose-Patienten auszufüllen. Die Ergebnisse sollen als Argumentationsgrundlage für notwendige Unterstützungsleistungen für berentete Mukoviszidose-Betroffene genutzt…

Seit mehr als 20 Jahren spielen in der Nord-Ostsee-Auswahl ehemalige Fußballgrößen und prominente Persönlichkeiten Fußball und sammeln dabei Spenden für Menschen mit Mukoviszidose. Beim Muko-Cup in Dänischenhagen am 31. August 2019 wurde nun die magische Grenze von 1 Million Euro geknackt.

Lumacaftor/Ivacaftor kann nach einem Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) auch weiterhin für Kinder von zwei bis fünf Jahren vom Mukoviszidose-Arzt verordnet werden. Dem Gremium reichte ein Evidenztransfer von Daten älterer Betroffener zunächst aus. Allerdings befristete der G-BA seinen…

CFTR-Modulatoren wirken – aber wie sie das genau machen und wo sie am CFTR-Protein binden, war bislang unbekannt. Die Entwicklung der hochauflösenden Mikroskopie begann in den 70er Jahren und gewann 2013 einen enormen Anschub durch die Entdeckung der Kryo-Technik. 2017 wurde die Beharrlichkeit…

Bei Patienten mit der seltenen G551D-Mutation kann die seit 2012 zugelassene Ivacaftor-Therapie auch Pseudomonas-Infektionen reduzieren. Das ist das Hauptergebnis einer kürzlich veröffentlichten Registerauswertung aus Großbritannien. Die Wissenschaftler studierten die Daten von insgesamt über 5.000…