Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Bei der angeborenen, seltenen Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) sind meist mehrere Organe betroffen und es gibt etliche Begleit- und Folgeerkrankungen, die auftreten können. Eigentlich offensichtlich, dass auch Schmerzen dabei eine Rolle spielen müssen. Deshalb hat sich…

Eine seltene Erkrankung kann man nicht alleine besiegen. Um die Forschung auf dem Gebiet der Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) voran zu bringen und neue Therapien zu entwickeln, braucht es starke Netzwerke. Die Winter Meetings der ECFS (European Cystic Fibrosis Society) bieten eine gute…

Können Lungentransplantationen verhindert werden? Wenn die Lungenerkrankung bei Mukoviszidose stark fortgeschritten ist, ist eine Lungentransplantation die letzte Therapieoption. Ob die neuen Therapien (CFTR-Modulatoren) in diesem Stadium noch einen Aufschub erbringen können, ist bisher nicht…

Um Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen in Krisen zu helfen, hat der Mukoviszidose e.V. ein neues Beratungsangebot entwickelt. Ab sofort vermittelt der Verein Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und…

Auch in Deutschland lief die Phase 2 Studie mit dem Medikament BI 1265162, das den Natriumkanal ENaC hemmen, so den Salz-Wasser-Haushalt ausgleichen und somit indirekt den Basisdefekt bei Mukoviszidose reparieren sollte. Doch in der Studie zeigte sich, dass das Medikament zwar im Allgemeinen sicher…

Ein von der DFG gefördertes Projekt unter Leitung von Dr. Manuel Nietert aus Göttingen und PD. Dr. Frauke Stanke aus Hannover hat eine Datenbank für Substanzen, die hinsichtlich ihrer Auswirkungen auf die CFTR-Funktion getestet wurden, entwickelt. Diese Daten wurden in der CandActCFTR-Datenbank…

2022 hat begonnen. Wir möchten an dieser Stelle einen kleinen Ausblick auf das neue Jahr werfen. Erwartet wird für 2022 unter anderem die Zulassung von Kaftrio für Kinder ab sechs Jahren – und auch wir vom Mukoviszidose e.V. haben im neuen Jahr viel vor.

Das Jahr 2021 neigt sich dem Ende zu – und wir möchten die Zeit nutzen, um einen Blick zurück zu werfen auf ein für den Mukoviszidose e.V. ereignisreiches Jahr.

Mitte November hat die EMA die Zulassungserweiterung von Kaftrio (Elexcaftor/Tezacaftor/Ivacaftor plus Ivacaftor) für Kinder ab sechs Jahren empfohlen. Die Bestätigung durch die EU-Kommission wird für Anfang 2022 erwartet. Entsprechend wird Kaftrio in Kürze in Deutschland auch für diese Altersgruppe…