Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Eine Arbeitsgruppe um Studienleiter Prof. Dr. Wolfgang Kübler, Direktor des Instituts für Physiologie an der Charité, hat interessante Forschungsergebnisse veröffentlicht. Mukoviszidose stand dabei zwar nicht im Vordergrund, wohl aber der CFTR Kanal – und Ivacaftor.

Nach zwei Jahren digitaler Konferenz trafen sich im November 2022 die CF-Behandler wieder zur jährlichen Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg. Mit über 600 Teilnehmern war die Tagung gut besucht. Das Programm der Tagung war so vielfältig wie eh und je, mit drei Plenen, elf Seminaren, sieben…

Die hochwirksame CFTR-Modulatortherapie ist ein großer Fortschritt für viele Menschen mit Mukoviszidose und waren auch erneut Thema auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung. Bis heute (Stand Juli 2022) wurden über 1 Milliarde Substanzen gescreent, 48.000 Substanzen identifiziert und synthetisiert und…

Die Deutsche Mukoviszidose Tagung widmete sich 2022 vielen unterschiedlichen Themen. Unter anderem ging es auch um die bessere Erfassung von Bauchbeschwerden bei CF durch einen neu-validierten Fragebogen, die Möglichkeit, CF schon im Mutterleib anhand eines einfachen Bluttests zu diagnostizieren…

Nicht-tuberkulöse Mykobakterien (NTM) sind stäbchenförmige Bakterien, die für Mukoviszidose-Patienten ein Risiko für eine Verschlechterung des Gesundheitszustands darstellen können. Aber es gibt viele verschiedene NTM und nicht alle führen zu einer klinischen Verschlechterung. Möchte man die NTM…

Das neue potentielle Modulator-Medikament SION-638 von Sionna Therapeutics ist gerade von der Laborphase in die klinische Entwicklung gegangen. Mit diesem neuen Ansatz könnte eine Alternative oder Ergänzung für die bisher für die Behandlung der Mukoviszidose zugelassenen Modulatoren wie z.B. Kaftrio…

Viele Mukoviszidose-Ambulanzen versorgen ihre Patientinnen und Patienten über die Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV, §116b SGB V). Die zeitaufwändige und komplexe Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose ist in der ASV jedoch nicht ausreichend abgebildet. Auf Initiative des…

Vom 3. bis 5. November 2022 fand in Philadelphia (USA) die Nordamerikanische CF-Konferenz (NACFC) mit 4.000 Teilnehmenden vor Ort und 2.000 weiteren online statt. Themen des Hauptprogramms waren Ergebnisse von klinischen Studien, eine Strategie für die Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose und…

Seit Januar ist Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor plus Ivacaftor) auch für Kinder zwischen sechs und elf Jahren und mindestens einer F508del-Mutation zugelassen. Im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) wurde deshalb ein Verfahren zur Zusatznutzenbewertung durchgeführt, zu dem auch medizinische…

Bislang fehlten Daten zur Frage, ob eine Impfung gegen Sars-CoV-2 bei Kindern mit Mukoviszidose generell erfolgen sollte. Eine Untersuchung aus einem französischen Zentrum zeigt nun, dass gegen COVID-19 geimpfte Kinder mit Mukoviszidose allesamt leichte Verläufe zeigten. Auch diese Untersuchung ist…