Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Das neue potentielle Modulator-Medikament SION-638 von Sionna Therapeutics ist gerade von der Laborphase in die klinische Entwicklung gegangen. Mit diesem neuen Ansatz könnte eine Alternative oder Ergänzung für die bisher für die Behandlung der Mukoviszidose zugelassenen Modulatoren wie z.B. Kaftrio…

Viele Mukoviszidose-Ambulanzen versorgen ihre Patientinnen und Patienten über die Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV, §116b SGB V). Die zeitaufwändige und komplexe Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose ist in der ASV jedoch nicht ausreichend abgebildet. Auf Initiative des…

Vom 3. bis 5. November 2022 fand in Philadelphia (USA) die Nordamerikanische CF-Konferenz (NACFC) mit 4.000 Teilnehmenden vor Ort und 2.000 weiteren online statt. Themen des Hauptprogramms waren Ergebnisse von klinischen Studien, eine Strategie für die Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose und…

Seit Januar ist Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor plus Ivacaftor) auch für Kinder zwischen sechs und elf Jahren und mindestens einer F508del-Mutation zugelassen. Im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) wurde deshalb ein Verfahren zur Zusatznutzenbewertung durchgeführt, zu dem auch medizinische…

Bislang fehlten Daten zur Frage, ob eine Impfung gegen Sars-CoV-2 bei Kindern mit Mukoviszidose generell erfolgen sollte. Eine Untersuchung aus einem französischen Zentrum zeigt nun, dass gegen COVID-19 geimpfte Kinder mit Mukoviszidose allesamt leichte Verläufe zeigten. Auch diese Untersuchung ist…

In einer unveröffentlichten wissenschaftlichen Studie wurde ein neuer Zusammenhang zwischen Mukoviszidose und der Immunantwort entdeckt. Um den Fund besser zu verstehen, bittet das Institut für Neuropathologie am Universitätsspital Zürich, Personen mit bekannter CFTR-Sequenz (insbesondere auch…

Neue Antibiotika oder alternative Ansätze zur Bekämpfung von resistenten Bakterien werden dringend benötigt – nicht nur für die Therapie bei Mukoviszidose. Zunehmende Resistenzen können zu Situationen führen, wo bakteriellen Infektionen nicht mehr einfach durch ein Antibiotikum beizukommen ist.

Grundsätzlich kann man sagen, kommt die Registerforschung gerade so richtig in Schwung – schwerfällig und langweilig war gestern: Die Fülle an Daten und auch die engmaschige Dokumentation machen Register zu guten Studienwerkzeugen.

Allgemein über Patientenpräferenzen zu sprechen, ist gerade in der heutigen Zeit nicht leicht. Die steigende Lebenserwartung und die neuen Therapien, die aber nicht für alle zur Verfügung stehen, führen zu sehr unterschiedlichen Lebenswirklichkeiten bei Menschen mit Mukoviszidose. Die ECFS hat uns…

Frauen mit CF haben im Durchschnitt eine geringere Lebenserwartung und häufig auch einen schlechteren Verlauf der CF. Geschlechtsspezifische Unterschiede ergeben sich nicht nur durch die hormonelle und anatomische Verschiedenheit, sondern auch durch soziale Faktoren.