Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Sollten die Schulen wieder geöffnet werden, fragen sich viele Eltern von Kindern mit Mukoviszidose, ob die Gefahr einer Ansteckung in der Schule möglicherweise nicht zu verantworten ist und alternative Möglichkeiten der Beschulung gefunden werden sollten, um die Risikogruppe zu schützen.

Ein psychosoziales Beratungs- und Unterstützungsangebot des Mukoviszidose e.V. in Zeiten der Corona-Krise

Im Netz kursieren im Zusammenhang mit der Coronavirus-Pandemie viele Informationen und Ratschläge über das Tragen von Schutzmasken aller Art und es erreichen uns immer wieder Anfragen von Mukoviszidose-Patienten, die wissen möchten, was speziell für sie sinnvoll ist. Wir haben Informationen dazu…

Die Europäische Patientenorganisation CF Europe hat ein Update zum Thema Coronavirus und Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) veröffentlicht. Wir haben die wichtigsten Punkte daraus zusammengefasst. 

Mukoviszidose e.V. wendet sich an Jens Spahn. FAQs zum Thema Mukoviszidose und Covid-19 werden täglich aktualisiert.

Wissenschaftler arbeiten zurzeit mit Hochdruck daran, Medikamente zur Behandlung von Covid-19 und einen Impfstoff gegen das Virus zu entwickeln. Mit einem Impfstoff könnten Risikopatienten und Krankenhauspersonal vor dem Virus geschützt werden. Das Szenario, dass Versorgungssysteme in der Klinik…

Stellungnahmemöglichkeit für Experten bis zum 6.4.2020

Für Patienten mit seltenen Mutationen können die bisher zugelassenen CFTR-Modulatoren nicht verschrieben werden. Diese Lücke soll durch das innovative, EU-geförderte Hit-CF Projekt geschlossen werden. Im Projekt wird ein Vorhersagemodell untersucht, um für den individuellen Patienten einen wirksamen…

Kein Zusatznutzen für Kalydeco in Kombination mit Symkevi. Nach der Veröffentlichung des G-BA Beschlusses am 20.2.2020 erreichen uns immer mehr Anfragen von Patienten und Ärzten, die verunsichert sind, ob Kalydeco/Symkevi weiterhin verordnet werden darf. Der G-BA hatte für Kalydeco in Kombination…

Auch Verfahren zu Kalydeco für Kinder von 6 bis 12 Monaten angelaufen. Bei der aktuellen Nutzenbewertung von Kalydeco (Ivacaftor) durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) sind am 20.2.2020 die Beschlüsse erfolgt: Ivacaftor erhielt für die verschiedenen Patientengruppen jeweils einen…