Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Patientenberichtete Endpunkte sind eine wichtige Quelle für Informationen zur Lebensqualität von Patienten. Sie werden in den sogenannten PROM-Fragebögen erhoben und ergänzen klinische Parameter wie Lungenfunktion oder Blutwerte. Der am häufigsten im Bereich Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF)…

Die Therapie mit Bakteriophagen ist in Deutschland noch nicht zugelassen, aber sie steht weltweit im Fokus. In immer mehr Fallberichten werden Einzelfälle von Bakteriophagen-Therapien beschrieben.

Medizinische Experten können aktuell zur Behandlung von Kindern (ab sechs Jahre) mit Symkevi und Säuglingen (ab vier Monaten) mit Kalydeco Stellung nehmen. Im Verfahren des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) werden derzeit Daten zu verschiedenen Patientengruppen mit unterschiedlichen Mutationen…

Kaftrio, die Dreifachkombination aus den Wirkstoffen Elexacaftor, Tezacaftor und Ivacaftor, ist in Deutschland seit August 2020 zugelassen. Mit der Zulassung läuft in Deutschland im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ein Verfahren zur frühen Nutzenbewertung an, das die Grundlage für die Festlegung…

Aufruf zur Teilnahme an einer Erfahrungsabfrage des Deutschen Behindertenrats zur Situation von Schulkindern mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen während der Corona-Maßnahmen mit Frist bis 10. Februar 2021.

Der internationale Technologiekonzern DeepMind berichtete kürzlich, ein langjähriges Rätsel der Wissenschaft gelöst zu haben. Mittels künstlicher Intelligenz (KI) wurde ein Ansatz gefunden, um die dreidimensionale Struktur von zahlreichen Proteinen alleine anhand der Aminosäuresequenz zu berechnen…

Resistenzen gegenüber Antibiotika nehmen stetig zu und die Behandlung resistenter Keime wird gerade bei älteren Mukoviszidose-Patienten mit chronischen Infektionen immer schwieriger. Aber auch in Zeiten von CFTR-Modulatoren ist die Entwicklung von neuen Antibiotika, die auch gegen chronische…

Die COVID-19-Impfempfehlung der STIKO, die die Grundlage für die Impfverordnung des Bundesministerium für Gesundheit (BMG) darstellt, wurde aktualisiert. Menschen mit Mukoviszidose können nun durch Einzelfallentscheidungen prioritär geimpft werden.

Gute Nachricht für Mukoviszidose-Betroffene mit einem Grad der Behinderung: Seit diesem Jahr stehen Menschen mit Behinderungen höhere Steuerfreibeträge zu. Teilweise wurden sie verdoppelt, teilweise wurden sie auch ganz neu eingeführt, wie zum Beispiel der Freibetrag schon ab einem GdB von 20 oder…