Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Der Mukoviszidose e.V. informiert im Sinne von Patient-Empowerment im Folgenden die Patienten über das Vertex-Projekt HUBBLE, damit sie eigenverantwortlich, selbstbestimmt und informiert ihre Entscheidung über die Teilnahme treffen können.

Im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) läuft zurzeit das Verfahren zur frühen Nutzenbewertung für Kaftrio. Sachverständige aus der medizinischen und pharmazeutischen Wissenschaft und Praxis sind aufgerufen, bis zum 22. Dezember 2020 Stellungnahmen dazu einzureichen. Der Mukoviszidose e.V. berichtet…

Seit 1989 das CFTR-Gen erstmalig beschrieben wurde, träumen Wissenschaftler, Ärzte und Betroffene von einer Gentherapie der Mukoviszidose (CF, Cystische Fibrose). Doch leider waren die ersten Studien, die hauptsächlich in Großbritannien durchgeführt wurden, nicht so erfolgreich, wie man es zunächst…

Die internationale Register-Gruppe „Cystic Fibrosis Registry Global Harmonization Group“ hat in einem Pre-Proof neue Daten zu COVID-19 und Mukoviszidose veröffentlicht und Risikofaktoren für einen schweren COVID-19-Verlauf bei Betroffenen identifiziert. Das Manuskript ist dabei noch nicht final und…

ELOXX-Studie für Patienten mit seltenen Mutationen läuft

Am 24. und 25. September fand die diesjährige ECFS-Konferenz statt: Diesmal statt wie geplant in Lyon als digitale Veranstaltung. Seit der letzten europäischen ECFS-Konferenz in Liverpool 2019 hat sich die Welt deutlich verändert: Die COVID-19-Pandemie hat zahlreiche neue Anforderungen und Risiken…

Im Rahmen des InfectControl2020 Programms des Bundesministeriums für Bildung und Forschung wurde 2016 ein Verbundprojekt unter der Federführung der Charité Berlin (Schwarz/Scheffold) begonnen, in dem auch das Mukoviszidose Institut als Projektpartner eingebunden war. Das Gesamtprojekt zielt darauf…

Hit-CF – das ist ein von der EU gefördertes Projekt zur personalisierten Medizin für Patienten mit seltenen Mutationen, für die es derzeit keine CFTR-Modulatoren wie Kaftrio gibt. Es soll ein so genanntes Organoid-Modell entwickelt werden, mit dem für jeden Patienten einzeln festgestellt werden…

Gute Nachrichten für alle Mukoviszidose-Patienten, die Grundsicherung, ALG2 oder Sozialgeld beziehen. Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. hat seine Empfehlungen zur Gewährung eines Mehrbedarfs für kostenaufwändige Ernährung geändert. Statt 10 % stehen Betroffenen jetzt 30 %…

Die Therapie mit CFTR-Modulatoren ist vielversprechend, muss aber bislang zusätzlich zur Symptom-orientierten Therapie eingenommen werden. Viele dieser Therapien sind aufwändig. Aber die Standard-Therapien einfach zu reduzieren, kann gefährlich sein. Deshalb wird nun in einer klinischen Studie in…