Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Die neuen Modulatoren wie z.B. Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) lindern bei vielen Menschen mit Mukoviszidose die Lungenkrankheit und verlangsamen den Verlauf der Erkrankung. Doch trotz dieses großen Fortschritts können die Modulatoren derzeit nur einen Teil der Funktion des CFTR-Kanals…

Nachdem das Europäische Young Investigator Meeting (EYIM) im letzten Jahr aufgrund der Pandemie ganz ausfallen musste, konnte der Austausch am 9. und 10. März 2022 digital stattfinden.

Das Hit-CF-Projekt testet an Gewebeproben in einem Organoid-Modell, ob CFTR-Modulatoren bei Mukoviszidose-Betroffenen mit seltenen Mutationen möglicherweise wirken oder nicht. Für diese Gruppe stehen bislang keine wirksamen Modulatoren zur Verfügung. Im ersten Teil des Hit-CF-Projektes wurden…

Putin hat die Ukraine angegriffen – in Europa herrscht Krieg. In den letzten Tagen haben sich die Nachrichten überschlagen. Auch wir vom Mukoviszidose e.V. sind fassungslos angesichts der aktuellen Ereignisse und stehen in Gedanken bei den vom Krieg betroffenen Menschen.

Mit der Zulassung immer weiterer CFTR-Modulatoren erhöht sich die Wahrscheinlichkeit, dass sich der Gesundheitszustand der Betroffenen verbessert und die Lebenserwartung weiter verlängert. So können immer mehr Frauen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) eine Schwangerschaft in Betracht ziehen.…

Bei der angeborenen, seltenen Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) sind meist mehrere Organe betroffen und es gibt etliche Begleit- und Folgeerkrankungen, die auftreten können. Eigentlich offensichtlich, dass auch Schmerzen dabei eine Rolle spielen müssen. Deshalb hat sich…

Eine seltene Erkrankung kann man nicht alleine besiegen. Um die Forschung auf dem Gebiet der Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) voran zu bringen und neue Therapien zu entwickeln, braucht es starke Netzwerke. Die Winter Meetings der ECFS (European Cystic Fibrosis Society) bieten eine gute…

Können Lungentransplantationen verhindert werden? Wenn die Lungenerkrankung bei Mukoviszidose stark fortgeschritten ist, ist eine Lungentransplantation die letzte Therapieoption. Ob die neuen Therapien (CFTR-Modulatoren) in diesem Stadium noch einen Aufschub erbringen können, ist bisher nicht…

Um Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen in Krisen zu helfen, hat der Mukoviszidose e.V. ein neues Beratungsangebot entwickelt. Ab sofort vermittelt der Verein Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und…

Auch in Deutschland lief die Phase 2 Studie mit dem Medikament BI 1265162, das den Natriumkanal ENaC hemmen, so den Salz-Wasser-Haushalt ausgleichen und somit indirekt den Basisdefekt bei Mukoviszidose reparieren sollte. Doch in der Studie zeigte sich, dass das Medikament zwar im Allgemeinen sicher…